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MOISÉS COLOM FANJUL.
Portavoz de la Mesa de Trabajo de Afectados de Polio y SPP de España.
“La esperanza está en los sueños, en la imaginación y en el coraje de los que se atreven a hacer los sueños realidad” (Jonás Edward Salk)
Un mes de octubre de 1962, niños y niñas de este país, según las estadísticas unos 2.000, contrajimos la polio. Un niño no diferente a cualquier otro, pero la lotería de la vida o la predisposición genética quiso que fuese yo uno de los afectados. Un camino de hospitales, de jornadas larguísimas de rehabilitación, años de pulmón de acero, múltiples operaciones quirúrgicas, cientos o miles de radiografías, infancia de hospital donde conoces primero el aire de los respiradores artificiales que la suave brisa de los parques, la sonda nasogástrica antes que el chupete, los bastones y los bitutores con corsé incluido antes que los disfraces de Carnaval. Adolescencia de hospital, donde tus compañeros de habitación eran tus compañeros de juego y las enfermeras tu relación con el mundo exterior, donde las visitas de tu familia incluso estaban tasadas: jueves, sábados y domingos de 15:00 a 17:00, incluso en porterías les tickaban el pase, dos por paciente. Posteriormente, cuando ya entras en la juventud, comienzas una lucha continuada a favor de los derechos de las personas con diversidad funcional, unos derechos que siempre hemos sido los últimos en adquirirlos y los primeros a quienes nos son arrebatados.
En mayo de 2021, la viróloga Ángela Rasmussen sostuvo que “si los últimos 18 meses han demostrado algo es que haríamos bien en recordar las lecciones de las pandemias pasadas al tratar de prevenir las futuras”, lo que implica salir fortalecidos de esta crisis. Las palabras de la doctora Rasmussen invitándonos a recordar contrastan con la triste realidad. Philip Roth, en su libro Némesis, nos describe esta situación que podría haber sido hecha hace dos años: “Lo que sí sabía la gente era que se trataba de una enfermedad sumamente contagiosa y que la mera proximidad física a los ya infectados podía hacer que se transmitiera a quienes estaban sanos. Por esta razón, a medida que el número de casos aumentaba imparable en la ciudad, y con ellos el temor de la comunidad, los padres de muchos niños de nuestro barrio les prohibieron utilizar la gran piscina pública”. La novela trata sobre una epidemia de polio que tiene lugar durante el verano de 1944 en la comunidad de Newark.
Donde sí dejó enseñanzas la polio fue en la medicina: ayudó y mucho a crear las UCI tal como las conocemos hoy. Empezó en 1952: cuando la enfermedad hacía estragos en Dinamarca, al anestesiólogo Dr. Bjørn Ibsen se le autorizó a probar la técnica en una niña de 12 años que se llamaba Vivi Ebert y estaba al borde de la muerte por polio paralítica. El resultado fue espectacular: tras una traqueotomía, Ibsen mantuvo viva a la niña apretando una bolsa unida al tubo. Por tanto, el hospital tuvo que improvisar para poder generalizar el pionero método de Ibsen: en turnos de seis horas, estudiantes de Medicina y Odontología, enfermeras y voluntarios de la Universidad de Copenhague se sentaron al lado de la cama de cada persona con parálisis y los ventilaron a mano. Durante semanas, cientos de estudiantes se fueron turnando para sentarse hora tras hora al lado de las decenas de niños y adolescentes que estaban muy graves por la polio. Para mediados de septiembre, la mortalidad de estos pacientes se había reducido al 31%. Fue entonces cuando los doctores se dieron cuenta de que la especialización del personal, la organización de los pacientes en salas específicas y la vigilancia habían sido claves en la recuperación de los enfermos. Al año siguiente, el hospital Blegdam estableció la primera unidad de cuidados intensivos, que replicaron en el resto del mundo.
Pero el impacto de las diversas pandemias de polio también afectó a otros muchos sectores sanitarios: la traumatología, la terapia ocupacional, la ortopedia, pero sobre todo la aportación a la rehabilitación moderna. Las técnicas innovadoras de la hermana Elisabeth Kenny revolucionaron la rehabilitación. Hoy los análisis de aguas fecales para detectar brotes de COVID nos resultan normales, pero ya se hacían en los años treinta y posteriores para detectar el virus de la polio.
También dentro de la campaña de vacunación en España contra la polio en 1963 con la de Bruce Sabin se recupera el Instituto Nacional de Sanidad creado en 1934 por la República y posteriormente eliminado por la dictadura, y gracias a esta vacunación contra la polio nacen las vacunaciones masivas contra el tétanos, difteria, tosferina, etcétera.
Pero la polio no solo revolucionó el sistema sanitario, también afectó al desarrollo social. Los afectados de polio fueron los primeros roturadores del terreno asociativo en España y del mundo. En España inician el asociacionismo reivindicativo donde las mujeres con polio asumen responsabilidades asociativas y una progresiva sensibilización de la sociedad hacia los derechos de las personas con diversidad funcional, intelectual y sensorial, aglutinando en sus asociaciones a todos los colectivos sin excepciones, alejándose de estructuras asociativas franquistas tradicionales, confesionales y paternalistas, donde las mujeres con diversidad no eran tenidas en consideración [Las secuelas sociales de la polio. Los inicios del movimiento asociativo en España (1957-1975). Rodríguez Sánchez].
He querido destacar aquello que nos enseñó la polio tanto en el ámbito sanitario como en el social. Quizás no sea casualidad que otro mes de octubre, pero del 2022, por fin el Estado español al aprobar la memoria democrática reconoce a los afectados de polio como víctimas del franquismo, y promulgará las medidas sociales y sanitarias para una mejor calidad de vida de los afectados.
¿Sobre las negligencias? Ahora es el turno de los historiadores: que investiguen, que abran las ventanas para que entre luz a esa época tan oscura y también aire fresco, que se investigue la gestión para evitar en el futuro caer en los mismos errores. Irene Vallejo escribe: “Al extirpar palabras ofensivas o suprimir la memoria de acontecimientos terribles, nos negamos a mirar cara a cara a nuestro pasado. Si lo embellecemos o edulcoramos, los errores pretéritos caerán en el olvido y se cerrarán las puertas a otros posibles futuros, quizá mejores. Ante lo perturbador, no sirve el eufemismo ni el escondite. Encubrirlo implica sobrevalorar los poderes purificadores del silencio y confiar en la ignorancia como talismán protector: puro pensamiento mágico”.
Este 24 de octubre nos queda felicitarnos por lo logrado, pero al mismo tiempo ser cautos y exigir las responsabilidades no asumidas, pues ahora sí tenemos una ley que nos ampara y no debemos permitir que otros hablen por nosotros. “Nada sobre nosotros sin nosotros” es el lema acuñado por el movimiento a favor de los derechos de las personas con discapacidad, y ese lema debemos hacerlo nuestro. Feliz 24 de octubre, compañeros y compañeras.
